В декабре в Пермском доме народного творчества «Губерния» состоялся благотворительный праздник «ЗИМНЕЕ ДЫХАНИЕ» в поддержку детей, больных муковисцидозом.
В этот день прошли фотовыставка «ДЫХАНИЕ-ЖИЗНЬ» про людей с муковисцидозом, мастер-классы для детей по изготовлению новогодних сюрпризов, благотворительная ярмарка изделий hand made, а также детская игровая программа «Зимние забавы» и благотворительный концерт-сказка «Зимнее дыхание».
Входной билет на благотворительное пожертвование стоил 100 рублей. Все собранные в этот день средства пойдут на подопечных организации «МечтаЯжить» – детей с муковисцидозом, на приобретение дыхательных тренажеров и на лечебное питание для повзрослевших ребят с муковисцидозом.
Организаторами мероприятия стали Пермская региональная общественная благотворительная организация «Общество помощи инвалидам и больным муковисцидозом «МечтаЯжить» и Пермский дом народного творчества «Губерния».
В качестве партнера выступил Пермский краевой колледж искусств и культуры.
Праздник «Зимнее дыхание» реализовался в рамках краевого проекта «7 добрых дел» при поддержке Уполномоченного по правам человека в Пермском крае и министерства культуры Пермского края.
справка
Муковисцидоз – это редкое генетическое заболевание, поражающее органы дыхания и всю пищеварительную систему организма. Люди, родившиеся с муковисцидозом, вынуждены всю жизнь поддерживать свое здоровье при помощи специальной терапии.
Повседневная жизнь этих людей – это ежедневные ингаляции, дыхательная гимнастика, постоянный прием лекарств, частые обследования и курсы лечения. Средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом – 48 лет (в США и Канаде), 40 лет (в Европе) и 25 лет (в России).
До недавнего времени в России дети с муковисцидозом были обречены. Но с развитием медицины и благодаря энтузиазму врачей сегодня эти дети становятся более уверенными в себе и имеют шанс состояться в жизни.
Перед каждой семьей, в которой есть больной муковисцидозом, стоят проблемы, которые очень трудно решать самостоятельно, – приобретение медицинских изделий, оборудования для дыхательной гимнастики и дополнительных лекарств, необходимых для ежедневного использования в течение всей жизни.
