Более десяти лет Светлана Намитова помогает самым разным людям в самых разнообразных ситуациях, связанных с сохранением здоровья, а порой и жизни. Сначала у неё была своя личная история преодоления (почитать можно здесь: http://www.sodeystvie-cml.ru/istorii-pacientov/svetlana-namitova.html), а потом собственный опыт переплавился в дело жизни – помощь людям. Начиналась общественная деятельность Светланы в Пермской краевой организации Всероссийского общества инвалидов, а теперь она возглавляет Пермское отделение Всероссийского общества онкогематологии (ВОГ «Содействие»), активно участвует в деятельности нескольких общественных советов. Мы публикуем отрывок интервью со Светланой, весь текст можно найти в журнале «Человеческое измерение» № 11 (в библиотеках города и на сайте www.ombudsman.perm.ru)
Светлана Намитова: «Я не жилец обычной жизнью»
– Часто закрытый образ жизни и несоциализированность инвалидов – следствие заморочек в головах их близких. Гиперопека, страх что-то не проконтролировать, не уследить, не обеспечить. Часто детей просто прячут. Не выпуская на улицу, чтобы кто-то что-то не сказал, чтобы не было стыдно и т. п. При этом есть те, кто прорывается через стереотипы. У меня есть подружка с ДЦП, мама которой всегда говорила, что ее дочь должна сама себя обслуживать. Когда мы познакомились, она упала. Я кинулась ей помогать, а в ответ услышала: «Я сама. Меня мама научила!» Сейчас она работает. У нее квартира в ипотеке, муж, ребенок растет. Когда она уходит в отпуск, на ее место садятся трое здоровых – и не справляются. Мама ее потрясающая. Простая женщина, работавшая за небольшую зарплату, но уверенная, что дочь должна быть в социуме, с людьми. И есть такие люди, которые смогли не замкнуться в болезни, получить образование, выйти замуж, детей растить. Их единицы. Но они есть – и у них можно поучиться.
– Каковы задачи пациентских организаций?
– Пациентские организации не имеют отношения к такому понятию, как доступная среда. Их основная задача – сопровождение своей целевой группы, людей с определенным заболеванием. Мы понимаем, что хотим этого, не хотим, люди сталкиваются с проблемами медицинской помощи. И для нас важно, чтобы государство, выделяющее громадные средства на лечение пациентов, на выходе получало человека с улучшенным (или неухудшающимся) качеством здоровья, способного продолжать жить в хорошем качестве. Чтобы в идеале он мог бы жить и работать, как до болезни. Мы в основном занимаемся тем, чтобы пациентам оказывалось качественное медицинское лечение. Мы в социалку даже не идем. Нам хватает этих задач. Это особенность нашей деятельности – узость сегмента.
– А общество инвалидов всем занимается?
– Общество инвалидов работает в более широком спектре проблем. Там обучают организации доступной среды, проведению мероприятий, пропагандируют, проводят семинары и конкурсы.
– Могут ли инвалиды получить сегодня образование?
– Я не скажу, что сегодня инвалиды не получают образование. Они его получают, но какое-то незаметное. То есть, в принципе, запретов нет. Ты можешь поступить в любой вуз. И даже есть преференции. Другое дело, насколько ты готов к этому вызову сам? То есть, как все, каждый день ходить на занятия, решать проблемы с туалетом (где-то есть, где-то потребуется памперс), но быть среди других, вместе. И это тоже трудность, своеобразный вызов. Поскольку нет привычки каждый день что-то делать.
Я по жизни так: проваливаюсь до мозга костей и пытаюсь что-то изменить. Вот если взять мою деятельность. Я могла бы, как все, просто заниматься консультационной работой. А мы разные акции придумываем. Вот выставку провели. У меня после этой выставки вообще мир перевернулся. Когда раньше я работала со своей «целевкой», мне все было понятно: у нас замечательные пациенты. Просто онкогематология объединяет особых людей – они более теплые, что ли. Может, потому что кровь – она же греет.
По материалам журнала «Человеческое измерение», полный текст на сайте www.ombudsman.perm.ru
В 2018 году уполномоченный по правам человека в Пермском крае Павел Миков принял решение о награждении Светланы Намитовой нагрудным знаком уполномоченного по правам человека в Пермском крае «За заслуги в сфере защиты прав и свобод граждан в Пермском крае».
