Когда мы познакомились с Анфисой и начали общаться, я всё думала: «Почему она не улыбается?» Неужели в её жизни совсем нет поводов для улыбки?

И только, когда я прочла подробнее о ее заболевании, стало ясно, что ей трудно это делать, как бы этого не хотелось. У Анфисы редкое прогрессирующее генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все группы мышц, в том числе и лицевые.

Анфиса родилась вторым ребенком в обычной для нашей многонациональной страны семье: папа – русский, мама –­ татарка.

Когда казалось, что всё по плечу

Первые признаки проявления болезни начались в подростковом возрасте – сколиоз, мышечная слабость. Врачи долго не могли найти причину болезни. Чего только не предпринимали родители, чтобы помочь своему ребенку. Не находя ответов у врачей, пытались лечить ее народными методами. Это время Анфиса вспоминает с ужасом. Последние годы обучения в школе давались тяжело – рассказывать о своих проблемах не хотелось, от уроков физкультуры приходилось отлынивать. После окончания девяти классов школы Анфиса очень хотела пойти учиться на швею, но в одном училище иногородним отказали, а во втором уже не было свободных мест. Тогда она нашла платные курсы, обучающие швейному мастерству, училась, пока родители могли оплачивать, но то время было безденежным для всей страны, поэтому пришлось отказаться от мечты на время. Через год планировала снова поступить в училище. Чтобы не быть обузой родителям, Анфиса пошла работать на ферму. Там она сильно подорвала свое здоровье, так как при таком заболевании тяжелых нагрузок делать нельзя. Об этом она узнает намного позже, а когда ты молода, кажется, что все по плечу.

В 18 лет Анфисе был поставлен страшный диагноз и присвоена II группа инвалидности. Несколько раз в год она находилась на стационарном лечении. Позже, когда в Перми открылся Центр реабилитации инвалидов на ул. Лодыгина, Анфиса стала одним из первых и постоянных пациентов этого центра.

Счастье приходит  в дом  на запах пирогов…

Как-то раз после лечения Анфиса заехала к своей тете в гости. Тетя Рая славилась хорошим кулинаром и очень добрым человеком. На ароматный запах ее пирожков стягивались соседи, и она угощала всех. Так и будущий муж Анфисы появился в доме тети Раи.

Жили молодые в общежитии в Перми, но с годами преодолевать лестницу в пять этажей Анфисе становилось невыносимо. Приходилось обращаться за помощью к социальному работнику с просьбой о покупке продуктов, оформлении документов и другой помощи. Муж работал, а жена, как римская богиня Веста, берегла домашний очаг. А это Анфиса умеет делать превосходно – на ее столе всегда что-то вкусненькое, разнообразное и свежее, а в доме царят чистота и уют. Интерьер украшен картинами, вышитыми крестом, бисером и алмазной вышивкой. Руки у Анфисы хоть и слабые, но все-таки золотые и очень умелые – в доме много великолепных работ, выполненных в технике «джутовое плетение».

«Творчество спасает. Раньше делала намного больше работ, но с годами мышцы ослабевают – вышивать стало сложнее», – признается Анфиса. Большинство своих работ Анфиса дарит близким и друзьям.

Несколько лет назад семья приобрела в ипотеку доступную квартиру в селе Лобаново, в доме новой постройки на первом этаже. Сейчас Анфисе 43 года, имеет инвалидность I группы. До сорока лет из последних сил она передвигалась на ногах, последние три года – на кресле-коляске. Анфиса – настоящий борец – продолжает заниматься творчеством, проводит мастер-классы для детей с инвалидностью, приглядывает за детьми своих знакомых, сама ведет домашнее хозяйство, делает покупки, несет дежурство по подъезду и при всем при этом отказалась от помощи социального работника. Отказывается даже, когда кто-то предлагает помочь по дому – все хочет делать сама. Детей она очень любит, и знакомые доверяют ей своих детей с удовольствием. Она и погуляет с ними, и порисует, и накормит вкусно. Своих детей родить так и не решилась, боялась, что болезнь может передаться по наследству. Став взрослой, Анфиса поняла, что в ее семье этим заболеванием страдала сестра ее мамы, прожив всего 37 лет.

Подобное лечится подобным

Чтобы продлить жизнь и приблизить состояние к более стабильному, Афисе необходимы регулярные курсы интенсивной реабилитации. К сожалению, возможность получить бесплатное лечение появляется раз в три года. Столь длительный перерыв в лечении отодвигает назад все положительные результаты реабилитации. Конечно, Анфиса выполняет все рекомендуемые врачами упражнения дома, но чего действительно не хватает – это возможности вертикализироваться. Существует простая истина: подобное лечится подобным, следовательно, патология движения лечится движением. Анфиса изучила все новинки в области домашней реабилитации инвалидов и нашла подходящий для себя электрический вертикализатор АLEN-А, который изготавливается российским производителем ООО «Инновационная мастерская «Отче Савва».

 

«На сегодняшний день этот тренажер является одним из самых компактных и удобных технических средств реабилитации, который позволяет с наибольшим комфортом поставить взрослого больного на ноги. При этом позволяет ему не только стоять, но и тренироваться ходить, если такая возможность хотя бы частично сохранилась». (Информация с сайта https://o-savva.ru/).

 

Анфиса о нем очень мечтает. Такой вертикализатор не входит в федеральный перечень технических средств реабилитации, значит, бесплатно его получить невозможно. Но зато возможно исполнить одну Анфисину мечту.

Мы решили помочь ей в этом –
открыли разовый сбор
на приобретение вертикализатора.

Его стоимость – 200 тысяч рублей.

В социальной сети «ВКонтакте» создана страница «Помощь Анфисе Бурдиной», там представлены счет и договор на приобретение технического средства, есть видео эксплуатации вертикализатора, история Анфисы, фотографии ее работ и ведется отчет о поступлении средств.

Ссылка на страницу https://vk.com/club202699672)

Простая христианская истина: «Просите, и дано будет вам…» Истина сегодняшнего дня: людей, готовых прийти на помощь в трудную минуту, на свете очень много, знать бы, чем помочь. Теперь знаете и вы, многоуважаемые читатели газеты. Мы вместе можем подарить Анфисе шанс улыбнуться сердцем, от этого и ваше сердце засияет улыбкой. И мы верим, что скоро Анфиса зашагает своими ногами по дому.

Людмила Меньшикова