Семья Непогодиных живет в селе Лобаново Пермского района, в небольшой квартире на первом этаже. Андрей и Ирина удивительно похожи друг на друга внешне, одного года рождения, и нашли они друг друга, когда им было уже за тридцать – сознательный возраст для создания семьи. У них двое детей – Сережа и Варя. Чем же примечательна эта семья?

Знакомство

Ирина жила в городе Березники и работала бухгалтером в хорошей торговой фирме. Замуж не собиралась. У родителей были тяжелые взаимоотношения, и Ирине не хотелось такой же судьбы.

Андрей жил в поселке Ферма. Мама Андрея – учитель черчения и рисования. Все школьное детство прошло в кабинете у мамы. В 7-м классе Андрей уже писал дипломные работы для студентов училищ, денежку небольшую зарабатывал. Окончил ПГСХА, специальность – инженер-строитель. В 19 лет Андрею оторвало ногу: ехал в автобусе, стоял на подножке, произошла авария – тепловоз столкнулся с автобусом.

Андрей рассказывает:

– Смотрю, нога моя валяется, а телевидение снимает, мне смешно стало – я тут без ноги, а они меня снимают. Академический отпуск не брал, доучился со своими ребятами, два года на костылях, потом протез сделали. В Кудымкаре обу­чился вождению на ручном управлении. От государства получил «Оку» (инвалидку), 50% стоимости оплатили, на вторую половину кредит брал.

Познакомились с Ириной через общих друзей.

– Приезжай на Пасху, я готовить умею, – пригласил Андрей.

– Я ведь приеду.

Пришлось всю ночь готовить. Очень хотелось удивить. Готовил салатики, горячее и, думаю, сделаю заливное из языка – круто же. Долго так варил его.

– А я не помню даже заливное, – говорит Ирина.

А еще этой ночью ездил на пасхальную службу в поселок Юг. Пока был на службе, с машины сняли аккумулятор, пришлось аккумулятор искать ночью – утром нужно было встречать Ирину.

– Ну что ты переживаешь, одно потерял – другое нашел, – улыбается Ирина.

Встречал меня в Перми с цветами.

– Через год мы поженились, еще через год родился Сережка. Я присутствовал на родах, сразу взял на руки. Это просто незабываемые ощущения, – говорит Андрей.

Делал мне массаж, старался поддерживать меня, все это длилось более пяти часов,  – вторит Ирина.

Жили в Перми, снимали квартиру за символическую плату у хороших знакомых. Потом пришло время съезжать, стали искать жилье, решили приобрести в селе Лобаново.

Дочка

Шесть лет назад появилась Варенька.

Имя имеет свое особое значение для этой семьи – вокруг Вареньки все варится.  Семья построена вокруг нее, 99% времени посвящается Варе.

Ирина:

– Беременность протекала хорошо до определенного срока. На 28-й неделе положили на сохранение. Ребенка сохранили, но потом стало  трудно ходить на работу, беременность давалась мне тяжело. Мне было 38 лет. Варя появилась на свет на 32-й неделе беременности, в мой день рождения. Теперь у нас один день рождения на двоих. Варя не закричала, ее забрали и увезли. А на другой день мне сказали: «У вас ребенок, возможно, не доживет до вечера». – «В смысле? Как не доживет?» – спрашиваю. «Она непригодна для жизни, не мочится, не дышит, лежит, как трупик, 1% вероятности, что она выживет. Можно папе прий­ти проститься».

– Разрешили крестить, – продолжает Ирина, – привезли батюшку, покрестили в реанимации. Я посмотрела на мужа, он подошел к дочери, дотронулся до нее. Потом мы вышли в коридор, обнялись и выплакали все слезы. Варя пошла на поправку.

Тогда мы думали, что самое тяжелое позади, оказалось, это только начало… Позже от неонатолога мы узнали, что по статистике, когда ребенка крестят, вот так, в реанимации, он или сразу умирает или продолжает жить. Всех своих знакомых просили молиться за нашу Вареньку.

Когда Варе было восемь месяцев, начались приступы эпилепсии. В 11 месяцев поставили диагноз: тяжелая форма ДЦП. Мы не знали, что делать, куда идти? Как слепые котята мыкались, столько времени потеряли. Возможно, если бы раньше поставили диагноз, было бы больше шансов для восстановления здоровья дочери. Начались бесконечные поездки по центрам реабилитации. Сейчас остановились на центре «Здоровое детство», который находится в Екатеринбурге, там совсем другой уровень медицинских услуг, методики, квалификация специалистов, правда, для нас это дорого, поэтому мы вынуждены обращаться к людям. Очень тяжело было переступить через себя, чтобы обратиться за помощью, но просящему дается, мир не без добрых людей. Люди помогают, соседи, друзья, знакомые и неизвестные, спасибо огромное всем. Хотя с опытом понимаешь, что детям с ДЦП помощь требуется всегда, а не разово, допустим, на операцию. И с каждым разом набрать нужную сумму на реабилитацию становится труднее.

Семье приходится организовывать сбор на лечение дочери. Чтобы были результаты реабилитации, врачи рекомендуют 3 курса в год, постоянные занятия дома, бассейн и прочее.

– Когда Варе было три года, нам сказали, что она не видит. Мы даже этого не знали, врачи говорили, что зрение в норме, оказалось, зрительный нерв частично атрофирован. Еще был вывих головки бедра, она перенесла операцию в Кургане. Спать Варя не может, как обычный ребенок, ее нужно правильно укладывать в подушки и контролировать сон, чтобы не было повторного вывиха. Одна она не может находиться совсем, нужно чтобы с ней постоянно кто-то был. Поэтому мы с Варей как неразлучники, вместе 24/7, – рассказывает Ирина.

Мужчины

Варя сидит в специальном стуле, папа массирует ей ножки. Вся комната наполнена специализированными средствами реабилитации: вертикализатором, мячами и прочим. Потом Варя устает, мама берет ее на руки, качает на коленях, Варя улыбается, ей хорошо. Потом Варю уносят в комнату к Сереже. Им хорошо вместе, они слушают музыку, Сережа о чем-то рассказывает сестре. Он ее очень любит. Варя спокойно остается с братом надолго. Сергей очень помогает маме и папе – заботится о сестре, ухаживает. Родители уверены, что их сын вырастет и станет хорошим отцом и мужем, не будет бояться трудностей.

Сейчас Сереже 11 лет, он успешно учится в двух школах: общеобразовательной и музыкальной, играет на аккордеоне. А совсем недавно, на день рождения, родители подарили сыну долгожданную гитару – Сережа мечтает освоить и гитару. Сережа спокойный, добрый, никогда никого не оскорбит, не толкнет, не обидит – хвалит мама. Папа вспоминает себя в детстве: я не такой был, нужно было завоевывать место под солнцем. Бабушка рассказывала: иду, смотрю, парни дерутся, да так сильно, как взрослые мужики, ближе подхожу: «Батюшки, так это ж мой Андрюшка машется!»

Глава семейства – человек очень оптимистичный, творческий, добрый. Очень любит свою жену и детей. С юмором преодолевает жизненные трудности, от которых некоторые плачут, опускают руки или спиваются. Любит музыку, поет песни, сочиняет стихи, увлекается созданием видеороликов.

Ирина хвалит мужа:

– Как отец и как муж Андрей очень хороший – помогает, поддерживает, старается дать мне отдохнуть. В феврале ездил с Варей на реабилитацию сам, был в отпуске.

Андрей рассказывает:

– Ходим там с Варей, я в футболке с черепом, в колонке рок-н-ролл, на позитиве. Вид такой несерьезный. А люди спрашивают: вы хоть работаете?

К слову, Андрей Владимирович – глава Бершетского сельского поселения Пермского района.

– Иногда так трудно переключиться от рабочих проблем, возвращаешься домой, Варю возьмешь на руки – и обо всем забываешь. В бессонные ночи, когда нужно сменить жену, пою Варе песни разные, не только детские – рок и другие современные. Она у нас музыкальная, с радостью слушает и  такие, что исполняет певица Зиверт, группа «Время и стекло». Со мной Варя любит слушать музыку, нравится мое пение, с Сережей они хохочут над чем-то, как все дети, любит, когда именно бабушка читает ей сказки, а с мамой спокойно, чтобы просто всегда была рядом.

Мама

Мама – красивая, заботливая и любящая женщина, которая полностью посвятила себя семье. И это не только уборка, стирка и готовка, это ежедневная борьба за здоровье своей дочери, обязательные занятия, чуткий сон или не сон вовсе, переживания за то, чтобы не повторялись эпилептические припадки, потому что они отбрасывают назад все маленькие шажочки в развитии Вари, это бесконечные раздумья о том, что будет с Варей, когда нас не будет?  Мама – врач, массажист и логопед, все в одном лице. Много других трудностей, которые и не снились обычным семьям.

– В бесконечных заботах о Варе я совсем забыла о себе, ходила в чем ни попадя, ра­зучилась делать макияж, – говорит Ирина,  –  в одном реабилитационном центре я познакомилась с женщиной, у которой тоже ребенок-инвалид, она прекрасно выглядела, красивая, ухоженная. Эта женщина помогла мне понять, что жизнь продолжается, что нужно жить дальше и радоваться простым вещам, которые делают женщину чуточку счастливее: новая прическа, маникюр, новый наряд. Если у тебя ребенок-инвалид, это не значит, что нужно забыть о себе.

В этом году Ирина получила водительские права. Семья мечтает приобрести минивэн, это приобретение облегчило бы мамин труд. Варю необходимо возить в бассейн, на занятия, на реабилитацию, а также у Ирины пожилая мама в Березниках, тоже инвалид, на гемодиализе. Хочется почаще ездить к маме, чтобы помогать ей. Старый семейный автомобиль, на котором папа каждый день ездит на работу, уже непригоден для дальних поездок с Варей на реабилитацию.

– Очень сплачивает нашу семью поход в церковь, Варя на причастии так радуется. Сходишь в храм – на душе легче, все передумаешь, пока стоишь на службе, и когда читают Евангелие, слышишь ответы на волнующие вопросы, – говорит Андрей.

В этом году Варе посчастливилось стать участником благотворительного рождественского марафона «Подари надежду», свой вклад внесли и прихожане храма Александра Нев­ского в селе Лобаново. Благодаря этому в семье появилась долгожданная специализированная анатомическая коляска для Вари, в которой ей очень удобно гулять, она рассчитана до десятилетнего возраста. Коляску долго ждали из Дании, такие в России не делают. Теперь маме стало полегче. Этих средств также хватило на курс реабилитации.

– Что для вас важно в семейной жизни?

– Чтобы принимали тебя таким, какой ты есть, нужны терпение, прощение. Вроде бы это простые слова, а так много значат в семейной жизни. Усталость накапливается, порой так сложно сдержаться, тяжелее всего выслушать друг друга, принять.

– Пять семейных ценностей?

– Безусловная любовь, доброта, уважение, терпение, разделение трудностей друг друга, чтобы близкому стало легче.

Совсем недавно, 21 июня, семья отметила двенадцатую годовщину свадьбы. Хочется пожелать этим замечательным людям, чтобы ваш ежедневный непростой труд, ваша борьба за здоровье Вари приносили хорошие плоды, чтобы каждое новое умение закреплялось, и радость от этого переполняла ваше сердце, чтобы сбылись ваши самые заветные и самые простые мечты, чтобы случались чудеса, появилась возможность приобрести автомобиль, чтобы у вас был свой дом (выплачивать ипотеку семье еще 15 лет). Варя бы могла проводить больше времени на свежем воздухе, как советуют неврологи, а у мамы появилась бы неплохая психологическая разгрузка на грядках. Крепкого здоровья вам!

Ну и все, что вы пожелали всем семьям в преддверии Дня семьи, любви и верности, пусть всегда останется с вами. Ведь то, чего мы желаем другим, обычно так не хватает нам самим.

Терпения, сил, смирения, веры, а если стало очень тяжело, что хочется плакать, – нужно поплакать и жить дальше, ведь жизненный путь не остановился, а просто сменил направление.

Людмила Меньшикова