В редакцию нашей газеты пришло письмо от Алены Афанасьевой из Лысьвы. Удивил характер автора, который сквозит в каждом слове. Думаем, обязательно найдутся люди, которые не согласятся с точкой зрения Алены. Но мы решили опубликовать этот текст (с некоторыми сокращениями). Будем рады, если Алене ответят – поддержкой или серьезными аргументами против. И готовы опубликовать ответ.

У меня ДЦП. В сознании абсолютного большинства тех, у кого такой же диагноз, глубоко укоренено убеждение, что это неизлечимо, что надо учиться жить с этим. Кто-то занимает откровенно иждивенческую позицию, кто-то пытается «вести активную жизнь, несмотря на коварный недуг». Не знаю почему, но то, с чем мирятся миллионы по всему миру, вызывает у меня дикий протест (хотя, по общепринятым представлениям, в моём возрасте – а я уже «взрослая девочка» – давно пора смириться, «как все» и приспосабливаться, «как все»).

Скажу одно: если бы оказалось, что это действительно неизлечимо, я бы просто не смогла жить.  Поэтому я решила ориентироваться не на общепринятое мнение, а на истории людей, победивших якобы неизлечимые болезни вопреки приговору врачей. Занималась несколько лет лечебной гимнастикой, помногу часов в день, почти научилась ходить, обслуживаю себя самостоятельно. Правда, несколько лет назад были серьёзные проблемы с суставами и позвоночником, что сильно отбросило меня назад, но мне удалось пройти реабилитацию в одной пермской клинике – и теперь это не так актуально.

Сейчас я снова работаю над собой, и для меня по-прежнему главное в жизни – избавиться от инвалидности или хотя бы снизить группу.

Я прекрасно понимаю, что абсолютное большинство, узнав, что я все ещё надеюсь научиться нормально ходить, то есть выздороветь, стало бы долго и нудно объяснять мне, что я должна «реально смотреть на жизнь», осознать, что при ДЦП в таком возрасте это просто невозможно. Ну ещё, может быть, начнут рассказывать рождественские истории про некоего инвалида Васю (условно говоря), который, «несмотря на коварный недуг, ведёт активную, полноценную жизнь». Но что они могут предложить мне в таком случае, что они понимают под этой самой «полноценной жизнью», что в действительности стоит за этими словами? Чем и ради чего стала бы я жить в таком случае? Заняться каким-нибудь видом творчества – вязанием, рисованием? Чем многие «опорники» увлекаются, отдавая этому почти все своё время. Но мне всегда казалось, раз они не верят в возможность выздоровления, для них это – средство скрасить своё существование, утешиться и отвлечься. У меня же такой мотивации не было и нет, потому что я верила и сейчас верю в себя. Это нужно им для поддержания чувства, будто они что-то из себя представляют, для привлечения к себе жалостного внимания других.

Кстати, часто приходится слышать и читать, что вот, мол, Бог не дал такому-то здоровья, но взамен наградил талантом. Меня это тоже бесит. Во-первых, я ни за что не поверю, что ОН способен на такой чудовищный бартер, скорее, это очередная выдумка людей, не желающих бороться за себя. Я в эти басни не верю!

Мне могут предложить инвалидный спорт. Но я никогда не понимала и сейчас не понимаю смысла всех этих гонок и танцев, о которых с таким восхищением и умилением рассказывают время от времени в СМИ. Нет, если с человеком что-то действительно необратимое (отсутствие какой-либо части тела, слепота), ему это просто необходимо для самоуважения и самореализации. Но когда подобные сюжеты показывают по ТВ, людей с ампутациями, например, среди участников таких заездов совсем мало, почти не видно, а в основном все с полным набором конечностей, которые по той или мной причине не работают или работают плохо. И, глядя на это, я всякий раз думаю: а все ли эти люди сделали, чтобы стать здоровыми, а не выбрали ли они путь наименьшего сопротивления, который не факт, что правильный? Чем переться в инвалидной коляске в тундру или в горы, рискуя сломать себе шею, не лучше ли дома в тепле и комфорте упражняться на том же тренажере Дикуля, преследуя нормальную, естественную, человеческую цель – выздороветь? В общем, эти гонки в колясках – тоже не для меня. И потом я точно знаю: если оставлю свои попытки стать здоровой, потом меня все время будет настигать неотвязная мысль, а все ли я для этого сделала, а если бы продолжила драться за свою физическую полноценность, может, уже бы ходила! Она будет преследовать меня, пока в какой-то момент не взорвёт мозг. А мне оно надо?

Ну что такое радость творчества или востребованность в сравнении с ощущением здорового тела?  А что думают по этому поводу читатели газеты «Здравствуй!»?

P.S. Понимаю, моё письмо может вызвать неоднозначную реакцию, но я иду в бой с открытым забралом. И дискуссия на страницах издания была бы очень желательна.

Прошу опубликовать мои координаты (правда, в целях безопасности только электронные):

alenapadawàn@yandex.ru,
тел. 8 902 633 12 58.