Сотни людей совершили жизненно важное чудо для 16-летнего Егора Ильина из Перми, собрав более миллиона рублей на покупку высокотехнологичного тренажера для дыхания. До сих пор аппараты неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ) не использовались в Пермском крае для детей на дому. Егор стал первым ребенком, которому пермяки помогают стать быстрее неизлечимой болезни.
У Егора миодистрофия Дюшенна — заболевание, из-за которого постепенно слабеют все мышцы. Смертельно опасной болезнь становится, когда подбирается к органам, отвечающим за дыхание, и сердцу. Врачи рекомендуют заранее тренировать мышцы с помощью аппарата НИВЛ, это позволит отсрочить момент, когда ребенок становится полностью зависимым от аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Чтобы приобрести все необходимое оборудование для сына, отцу Егора нужно было найти 1 220 000 рублей.
«При поддержке выездной паллиативной службы и проката «Дедморозим» для Егора проведена ночная пульсоксиметрия — измерение уровня кислорода в крови, — рассказывает врач паллиативной службы Ирина Зыкина. — Стало ясно, что мальчику действительно необходим дополнительный кислород по ночам. Если аппарат НИВЛ будет помогать Егору дышать ночью, момент, когда миодистрофия поразит дыхательные мышцы, будет отсрочен. НИВЛ допускает использование и в дальнейшем, уже в качестве аппарата для постоянной вентиляции легких».
Модель аппарата подобрана для Егора в соответствии с консультацией врача-пульмонолога, члена Европейского и Российского респираторного общества Василия Штабницкого (Москва). Аппарат НИВЛ, а также функциональную кровать, откашливатель, аспиратор и расходные материалы помогли купить сотни неравнодушных людей. Так мальчик с Паркового первым в Пермском крае стал использовать тренажер для дыхания.
Пермяки исполнили еще одно желание Егора — отправиться в путешествие. В рамках новогодней затеи «Дедморозим» Снегурочка помогла отправиться Егору и Евгению в Санкт-Петербург на несколько дней. Когда семья вернулась в Пермь, оборудование уже ждало Егора дома.
«Без вашей помощи и поддержки ничего бы не вышло, большое вам человеческое спасибо», — говорит папа Егора Евгений, обращаясь ко всем, кто помог дать Егору больше жизни.
Сейчас Егор — подопечный выездной паллиативной службы агентства чудес «Сами» и фонда «Дедморозим». При поддержке медицинских работников службы Евгений научился обращаться с оборудованием, а врачи наблюдают состояние мальчика, регулярно выезжая на дом.
Даже если ребенка нельзя вылечить, можно дать ему больше жизни! Совершить разовое пожертвование для работы проекта «Больше жизни» или подключить ежемесячный платеж можно на сайте фонда «Дедморозим»: https://dedmorozim.ru/projects/bolshe-zhizni/.
