Кто помогает «редким» пациентам в Пермском крае.

В 2022 году Пермская регио­нальная общественная благотворительная организация ОПИБРЗ «МечтаЯжить» выиграла Президентский грант на свой новый большой проект «Навстречу жизни».

Как появилась «МечтаЯжить»? Как многие годы организация помогает пациентам с муковисцидозом (а теперь и другими редкими болезнями)? Какие благотворительные мероприятия и праздники проводит?

Все началось в 2007-м году. Родители пермских детей, больных редким генетическим заболеванием – муковисцидозом, объединились для создания своей пациентской организации. Изначальной целью было налаживание в регионе лекарственного обеспечения пациентов с редким генетическим заболеванием. Процесс был запущен, и так началась долгая история «МечтаЯжить».

В 2016 году организация приняла самое важное решение – выйти в публичное пространство. Важно было не только рассказать общественности о своей деятельности, но и о самом заболевании – ведь оно относится к орфанным (редким) заболеваниям, и тогда в Пермском крае о нем знали немногие.

Не менее важной задачей стало привлечение общественности к благотворительным инициативам организации.

Для этого «МечтаЯжить» начала организовывать просветительские и благотворительные проекты. Важнейшим и самым праздничным из них и по сей день остается ежегодный творческий конкурс «Зимнее дыхание», в рамках которого юные таланты со всего края публично демонстрируют свои творческие достижения за благотворительный взнос. Как и в случае с другими проектами «МечтаЯжить», все вырученные на «Зимнем дыхании» денежные средства идут на помощь пациентам с редкими заболеваниями.

В этом году у любимого пермяками «Зимнего дыхания» юбилей – оно откроет двери для молодых талантов уже в пятый раз. В личной копилке добрых дел у «МечтаЯжить» есть еще несколько больших благотворительных проектов. Наиболее известные и успешные – лыжный забег «Лыжня добра» и проект «Живи».

Помимо публичной деятельности, «МечтаЯжить» ведет социальное сопровождение «редких» пациентов и их семей – это и есть главная миссия организации. Ежегодно у организации становится все больше подопечных, а вместе с этим и растет их запрос на поддержку. Социальная поддержка, медицинская и психологическая помощь – это включает в себя то, что принято называть социальным сопровождением пациента.

Причины обращения пациентов и их семей к организации – самые разные: от консультации по тем или иным вопросам здоровья до помощи в получении льготных лекарств, а также адресной благотворительной помощи. Многолетний опыт в решении этих проблем привел к тому, что в своем родном Пермском крае организация стала связующим звеном между семьями пациентов и теми структурами, которые задействованы в решении их проблем. Это и врачи, и отдельные поликлиники, и официальные государственные структуры.

Все это важно потому, что наши подопечные нуждаются в помощи, просвещении, защите. Вся их жизнь – это борьба, и этот трудный путь невозможно преодолеть, не имея наставника или хотя бы союзника. Таким наставником для каждого нашего подопечного становится организация «МечтаЯжить». Как пациенту получить лекарства? Как общаться с врачами и быть понятым? Как поверить в то, что его заболевание – пусть оно и хроническое, но все же не приговор? Мы существуем для того, чтобы решать все эти проблемы.

Елена Мусина,
председатель ОПИБРЗ «МечтаЯжить»

Пермский фонд «Защита» создал экологичную методику снятия агрессии у подростков. В чём она заключается – мы беседуем с его председателем Светланой Козловой.

– Светлана Михайловна, в вашем «банке детских вопросов» я нашла такие «Зачем подростку родители?», «В чем смысл жизни?», «Как перестать много переживать?», «Как зделать себя неприемным ребенком?» (орфография сохранена), а то и такое «Как нам взорвать школу?» Почему уровень агрессии у детей и подростков зашкаливает?

– Много лет работая с детьми из неполных, малоимущих, многодетных, находящихся в конфликте с законом семей, мы сталкивались с их ненавистью, тягой к суицидам, глубокими, недетскими конфликтами с друзьями, учителями, родителями. Откуда они? Очень просто – от одиночества. От того, что им не с кем обсудить наиважнейшие в этот момент проблемы. И тогда у нас в ходе реализации проекта «Трансформация агрессии подростков в конструктивную активность» с 2018 по 2019 год «выкристаллизовалась» методика «Тайный вопрос – открытый ответ»: психолог или педагог садится с ребятами в кружок, они принимают общие правила поведения (не перебивать, тактично выражаться и т. п.), затем каждый пишет записку без подписи со своим вопросом. Читают любую – и каждый из участников кружка дает свой ответ. Тот, чье мнение покажется самым интересным, становится модератором и зачитывает следующий вопрос.

– То есть позволяется ребенку вести игру?

– Да, и это тоже важно – если педагог отдаст ребенку бразды правления, то последнему уже не уйти от ответственности. В роли модератора нужно внимательно выслушать всех, чтобы понять и выбрать самый интересный ответ. А в этом году мы учили секретам этой методики социальных педагогов, школьных психологов, мам и пап, как работать с детско-подростковой агрессивностью и не только.

– А с чем еще?

– Методика учит, как в принципе общаться, взаимодействовать, уважать другое мнение, дискутировать, формулировать мысли. Один из участников проекта, педагог, назвал ее универсальной и экологичной. То есть настолько бережно она снимает агрессию, беспокойство, волнение, чувство неполноценности, которое у подростков проявляется в девиантном поведении.

– Есть примеры острых случаев?

– У нас был мальчик, настоящий хулиган, и мы поняли, что он так переживал проблему в личных отношениях родителей. Обсудить ребенку это не с кем, но методика тайного вопроса помогла ему разобраться, как принять ситуацию, перестать обвинять себя. А главное – он оставался для всех инкогнито! Его тайна так и осталась тайной, но она перестала травмировать его.

– Метод годится для всех детей до 18?

– Нет, только для младшего и среднего возраста, со старшими уже другая специ­фика.

– Сколько человек вы обучили методике?

– В ходе реализации проекта «Говорить с подростком о важном – КАК?», который финансово поддержал Фонд грантов Президента РФ в 2022 году, провели тренинги для 90 психологов, социальных педагогов, студентов и родителей. Программа обучения проекта включала от двух до 16 часов (в зависимости от педагогической подготовки). Все участники получили сертификаты слушателей. Приведу один из отзывов слушателя: «Не терпится скорее вернуться и провести с ребятами занятие». Краснокамские педагоги, в частности, звонили нам: «Методика работает блестяще».

– Если кто-то решит пригласить сотрудников Фонда провести занятие, ознакомить с методикой, как вас найти?

– Звоните в Пермский краевой общественный благотворительный фонд целевой экономической системы социальной защиты «Защита» по телефону
2122-192, у меня есть личная страница в сети «ВКонтакте» https://vk.com/id145646380.

Беседовала Марина Вяткина

Ольга Викторовна Шушканова – коренная чусовлянка. Отец работал бригадиром на металлургическом заводе, мама на железной дороге – проводником. В семье росло трое детей.

В школе начала заниматься общественной работой. После поступила в Свердловский государственный педагогический институт, на математический факультет. После окончания вернулась в родной город. Отработала в школе три года. Была приглашена в горком комсомола. Начала инструктором по идеологии. Затем стала вторым секретарем.
Была назначена директором Бюро путешествий и экскурсий города Чусового. А вскоре власть в стране сменилась — и началось акционирование предприятий. Бюро стало ООО, которое работало до кризисного 1998 года.
Муж Николай трудился машинистом электровоза. Старшая дочь Ульяна уже взрослая. Училась в Уральском политехническом институте. По специальности — дизайнер-конструктор. Живет в Калининградской области.

Солнечная дочь

Вторая дочь — Анастасия. Ей 21 год. Живет с родителями. У нее синдром Дауна. Услышать после родов диагноз дочери было неожиданно, более того — она испытала шок. Она находилась в таком состоянии, что доктор спросила ее: «Вы меня услышали?» Потом было предложение отказаться от ребенка. Может быть, чтобы не отягощать жизнь родителей. Но Ольга и Николай – люди другой породы: они за свою судьбу отвечают сами.

Шел 2000 год. Она решила сразу: тебе Бог дал — и ты не имеешь право отказаться от дочери. В то время в городе не было никакой информации, никто ничего не знал, что делать в этой ситуации, когда у тебя появился ребенок с синдромом Дауна. Есть ли такие дети, чем они занимаются, как развиваются? Все приходилось искать.

Уже через месяц после рождения дочери она нашла организацию в Перми, которую возглавлял Владимир Янкин. Там Ольге дали методички, материалы «Маленькие ступеньки» и другие. В них говорилось, что и как делать ей, молодой матери, столкнувшейся с очень серьезной проблемой. Нашла родителей с таким ребенком в Чусовом. Но в садик дочку не приняли: «Да вы что, Ольга Викторовна, такой ребенок может и по голове другого ударить!» При этом известно, что этих детей за открытость и доброжелательность называют солнечными.

Ольга обратилась к Татьяне Ивановне Марголиной, в то время – уполномоченному по правам человека в Пермском крае. И тогда в садике открыли специальную группу временного пребывания для детей с синдромом Дауна. Как это было? Пришли, позавтракали, приняли участие в каком-нибудь мероприятии, сходили на прогулку. И все. Работать с такими детьми детсады не умели и не хотели. Но за два года дети все равно кое-чему научились — например, самостоятельно кушать, девочка стала понимать, что можно, а что нельзя. На новогодней елке малыши уже танцевали. Сама Ольга поняла, что социальная адаптация — обязательное условие для воспитания ребенка с синдромом Дауна.

Пошли в коррекционную школу. Учились по программе «Особый ребенок», которая тоже была направлена на социализацию. Большего не получилось. Но после того, как десять лет назад в городе появился новый бассейн, открылись другие возможности. С этого времени параллельно со школой начали заниматься спортом.

Плавание в море слёз

Ольга поехала с дочерью на спортивный фестиваль детей-инвалидов в Пермь. Анастасия хорошо выступила, но на награждение не попала, поскольку, как выяснилось, была нарушена процедура ее регистрации. В результате море слез. Очень обидный момент. Так, подумала мама, надо брать процесс регистрации и другие процессы в свои руки. С тех пор подобных срывов не было — девочка получила уже кучу медалей. Первый фестиваль стал толчком для спортивного развития.

«Для нашей категории это очень важно, – говорит мама, – поскольку спорт — это и социализация, и реабилитация. Мы пошли в бассейн. Тренер рассказал, что сейчас существуют паралимпиады, в которых участвуют инвалиды. Я начала
изучать этот вопрос. При этом мы ходили и регулярно занимались плаванием. А через полгода к нам подошел тренер по теннису из универсального зала в том же спортивно-оздоровительном комплексе, где бассейн. Я попросила его сначала посмотреть девочку в работе — справится ли она с задачами на корте. Она справилась».

Так Анастасия стала заниматься плаванием и теннисом параллельно.
В 2015 году она участвовала в турнире по плаванию, проходившем в Москве. В нем приняли участие 50 спортсменов со всей страны. Приехала с медалями различных достоинств.

В том же году Анастасия с тренером впервые выехала в Европу на специальную Олимпиаду, в которой принимали участие люди с нарушением интеллекта. Девочка ни разу не летала самолетом, но смогла преодолеть боязнь. И тренер, и спортсменка познакомились с тем, как проводятся такие соревнования там.

Ольга Викторовна все делает сама — находит соревнования спортсменов с синдромом Дауна.
Если надо, переводит информацию, отслеживает мероприятия. Работает тщательно и целенаправленно. Выходит с предложением к тренеру. Готовит пакет документов, визы, билеты.
Она искала для дочери новые возможности реализации. Так она выяснила, что существует Международный союз спортсменов с синдромом Дауна. Она зарегистрировала в нем дочь. Благодаря этому та смогла попасть на Чемпионат Европы в Италии среди людей с синдромом Дауна. В октябре 2021 года они поехали в Италию в составе сборной России. Спортсменка летела туда с мамой и тренером Александром Васильевичем Подольским. В красивейший город Ферраро.
Анастасия выступала в теннисе. На соревнованиях было представлено шесть видов спорта: дзюдо, баскетбол, легкая атлетика, теннис и другие.
Дочь стала серебряным призером — в парном разряде и личном. Такой успех! После девяти лет тренировок. Сегодня она является кандидатом в мастера спорта ЛИН, членом сборной России спорта ЛИН (теннис), неоднократным призером чемпионатов России.

«Мне лично было интересно, как за рубежом относятся к этой категории ребят, – говорит Ольга Викторовна, – как они занимаются спортом, как там организовываются соревнования. Я все увидела и поняла».

И тренер сказал: я посмотрел, как занимаются в Европе, и не собираюсь уступать им в уровне подготовки наших спортсменов. Надо добиваться, чтобы они были постоянными участниками международных соревнований. Он же является и старшим тренером по теннису сборной России спорта ЛИН.
После Европы Александр Васильевич стал регулярно проводить соревнования спорт­сменов с синдромом Дауна в Чусовом. Заниматься с этой группой спорт­сменов совсем не просто, ведь они все очень разного уровня. Но тренер настроен решительно. Приезжали ребята из Москвы — для участия в соревнованиях. Приглашали на мастер-класс спортсменов из Добрянки. Сегодня из Чусового и Лысьвы теннисом, который еще называют большим, в спортивно-оздоровительном комплексе занимаются восемь спортсменов. Они относятся к краевой спортивно-адаптивной школе Паралимпийского резерва. В крае других спорт­сменов с синдромом Дауна, которые занимаются теннисом, больше нет.

Пять раз в неделю Анастасия занимается теннисом и плаванием, по субботам — игрой бочча. Кроме того, она увлекается живописью. По воскресеньям — театральный кружок. И занятия онлайн музыкально-двигательными упражнениями. Загружена предельно.

Теперь будет клуб

А хотелось бы, как в других городах — чтобы имелось такое помещение, где таким детям можно было обучаться самостоятельной жизни.
«Я сама готова проводить групповые занятия, – говорит Ольга Викторовна, – чтобы наши дети могли успешно социализироваться, а не сидеть по домам. В том числе и те, которые сегодня уже достаточно взрослые. Самое большое, что они сейчас могут себе позволить, — небольшие прогулки. А хочется, чтоб у них был круг общения хоть на пару часов в день. В Лысьве, кстати, это есть — клуб «Алый парус», а у нас — нет. Родители больше других понимают, как необходима дневная занятость ребят. Мы обратились в администрацию Чусового – и нам уже пообещали помещение. Сейчас вопрос решается. Работу можно будет проводить своими силами, в форме семейного клуба, а потом, скорее всего, будем писать проект и искать людей, которые будут этим заниматься».

Кроме прочего, Ольга Викторовна Шушканова ведет бочча — игру для опорников-колясочников в спортивно-оздоровительном комплексе. Однажды ее попросили провести такую игру в Чусовской организации ВОИ. Как всегда, она подошла к вопросу серьезно – изу­чила все 80 страниц правил. И успешно провела мероприятие. После чего организация предложила Ольге Викторовне заняться организацией секции бочча для инвалидов на общественных началах. Она согласилась. Занятия проводятся два раза в неделю. Сегодня в секции 18 спортсменов. Дети приходят с родителями, которые тоже принимают участие в игре. Второй год пошел, как бочча в городе развивается. В этом году спортсмены уже принимали участие в Пермском краевом парафестивале.

Привлекать семьи – вообще особенность той работы, которую проводит Ольга Викторовна. Муж тоже помогает, когда идут соревнования или другие мероприятия в спортивно-оздоровительном комплексе.

Удивительно, как она все успевает? Говорит – сама за рулем, каждый день расписан по графику. Такая женщина. Кстати, ее последняя официальная должность – заместитель главы администрации Чусовского городского поселения по социальным вопросам. А что, мама может.

Юрий Асланьян

Пермская краевая организация ВОИ исследовала уровень системы первичной медико-санитарной помощи в Пермском крае. В исследовании приняли участие 24 местные организации из 17 муниципальных районов Перми и Пермского края. Председатели местных обществ инвалидов провели анкетирование  среди граждан своей территории.

Исследование было проведено для Общественной палаты Пермского края, которая  25 октября 2021 года в числе прочих вопросов обсудила ход реализации регионального  проекта «Развитие системы первичной медико-санитарной помощи».

Поясним, что входит в систему первичной помощи: это обеспечение  оптимальной доступности для населения (в том числе для жителей населенных пунктов, расположенных в отдаленных местностях) медицинских организаций, оказывающих первичную медико-санитарную помощь; охват всех граждан профилактическими медицинскими осмотрами не реже одного раза в год; оптимизация работы медицинских организаций, оказывающих первичную медико-санитарную помощь, сокращение времени ожидания в очереди и  упрощение процедуры записи на прием к врачу; защита прав пациентов.

– В ходе анкетирования нужно было выяснить и степень удовлетворенности, и проблемные места  системы, – говорит председатель ПКО ВОИ, член комиссии Палаты по здравоохранению и образованию Надежда Романова. – Информация с мест как нельзя точно демонстрирует состояние первичной помощи. Наши председатели оказали неоценимую помощь в работе Общественной палаты. Это позволило  нам предметно, по существу   сформулировать предложения Минздраву Пермского края для корректировки системы первичной медико-санитарной помощи.

В частности, узкие места, которые выявили участники исследования:

• недостаток количества врачей;
• удаленность поликлиник от места проживания;
• недостаточная квалификация терапевтов и фельдшеров;
• долгое ожидание дополнительных исследований;
• недостаток времени у доктора для осмотра;
• нехватка информации о новых методах лечения;
• сокращение койко-мест на селе;
• отсутствие выездов на село узких специалистов с консультациями;
• отказ в бесплатных лекарствах;
• непризнание   заключения из частной клиники для выписки рецепта;
• нет формы обратной связи с терапевтом;
• проблема с логистикой, очередями, электронной записью, записью по телефону в регистратуре.

На этом основании Общественная палата Пермского края предложила Министерству здравоохранения принять среди прочих и следующие меры:

1. провести  анализ причин избыточной смертности, качества и доступности первичной медико-санитарной помощи жителям с декомпозицией до участка п. Яйва Александровского района, г. Березники, Соликамского района, правобережной части Ленинского района г. Перми;
2. при улучшении эпидемиологической обстановки восстановить в полном объеме диспансеризацию (включая углубленную) и профилактические осмотры населения;
3. внедрить проактивное диспансерное наблюдение;
4. повысить эффективность функционирования мобильных  медицинских бригад, оснащенных передвижными комплексами для охвата населения профилактическими медицинскими осмотрами;
5. привлекать страховые компании для организации диспансерного наблюдения пациентов;
6. определить возможность организации аптечного пункта  с выдачей льготных лекарств в п. Ферма Пермского района, в микрорайоне Средняя Курья Ленинского района;
7. обеспечить доступность первичной медико-санитарной помощи для лиц с ограниченными возможностями здоровья в поликлиниках Мотовилихинского района (ул. Макаренко, ул. Гашкова).

– Наши подсказки и конкретные адреса помогут решить  проблемы здравоохранения, – считает Надежда Анатольевна.  – Выражаю огромную благодарность руководителям местных организаций, оказавших помощь в исследовании.

Мария Любимова

В этом году в автошколе при Пермском краевом ВОИ обучаются восемь человек, хотя людей с инвалидностью, желающих стать более мобильными, сев за руль, в Пермском крае гораздо больше

Читать дальше