Рассказ о многодетной семье, воспитывающей особенных детей

Младшие дети Хорошавиных. Слева направо: Полина, Кирилл и Лидия

Наша встреча с Любовью Хорошавиной и ее тремя младшими детьми намечалась в кафе, где ребятня мечтала порезвиться на катушках и батутах. Мы пришли к открытию, а кафе оказалось закрытым. Спустя изрядное количество времени, администратор, не извиняясь, повесила объявление, что откроют через два часа. Лидочка все поняла, но труднее всего было это объяснить девятилетнему Кириллу и семилетней Полине, детям с синдромом Дауна. Они на своем языке громко недоумевали: как же так, мама сказала: «Идем в игровую»! Это было каким-то знаком: мир пытается не принимать тех, кого называет «особенными детьми».

Всего в пермской семье Хорошавиных растут четверо детей. Папа Евгений – добытчик. Его появление дома как праздник, дети виснут на нем – соскучились, пока был на работе. Да и просьб к нему уйма: «заправить» машинки новыми батарейками, починить игрушки.

Мама Люба для них – центр Вселенной. Покормить всех, одного отправить в музыкальную школу, в садик – другого, третьего – на дополнительные занятия, затем забрать из сада первого, проводить в школу второго, идти за третьим… А еще надо поговорить с педагогами – как успехи, какие проблемы у ребят?

Лида вполне самостоятельная, но ей всего восемь лет. Хорошо, что 17-летний Лева уже определился с профессией: при своем свободолюбивом характере выбрал речное училище.
Поля родилась у Хорошавиных третьей. Когда обследование показало наличие той самой «особой» добавочной хромосомы, срок уже был большой, но не крайний. И все кругом твердили: «Надо убрать». Убрать – это как? Как мусор убрать? Стимулировать роды? Так ведь она уже будет дышать! А нравственный закон «Не убий!» – как с этим быть? Люба твердо прекратила все попытки уговоров врачей, подруг и даже близких.

А как могла поступить женщина, имя которой – ЛЮБОВЬ?!
После рождения такого ребенка резко меняется круг общения, многие бывшие друзья-приятели исчезают. Понятно, что это связано с переменой интересов, проблем, задач. Появляются другие люди, у которых похожая ситуация. Благо – общественные организации устраивают мероприятия, где можно общаться, обмениваться полезными сведениями. На прогулках, на занятиях мамы делятся новостями, нажитым опытом.

Среди новых знакомых у Хорошавиных оказалась семья, где ребенок тоже с синдромом Дауна. Так случилось, что оба родителя в период пандемии COVID-19 умерли один за другим. Опять встал вопрос: «Быть или не быть в их семье еще одному особенному малышу?». Хорошавины решили усыновить Кирилла.

Как они справляются? Тут надо сказать о какой-то редко встречаемой силе. Любовь вроде бы женщина с мягким характером, спокойной речью. И вдруг в ее голосе – не стальные, но непреклонные нотки: «Кирилл, сам!». Это когда я на пороге их дома начал помогать Кирюше стянуть сапоги (а он охотно подставлял ноги). Так и во всем мама учит справляться своими силами: «Все делаем только сами!».
Но и самым крепким и выносливым необходимы отдых, заземление, чтобы избавиться от накопившегося излишнего «электричества». Это важно для тех, кто воспитывает детей с инвалидностью.

Хорошавины периодически ездят на море. «Дикарем», что выходит дешевле, да и с путевками от государства никак не получается. Уж больно титанические усилия необходимы, чтоб «пробить» желаемое. И с участком земли для многодетных пока не заладилось, тоже очередь несусветная. Или предлагают отдаленные районы края.

Любовь, как о несбыточной мечте, говорит о работе. Это была бы не только финансовая поддержка, но и смена деятельности, чтобы получить передышку. Однако найти няню за разумные средства для трех детишек – из сферы заоблачных фантазий.
И все же помощь семье есть – это люди, проявляющие доброту к тем самым особым детям, которых во всем мире называют «солнечными».

Кирилл учится в коррекционной школе № 18. Здесь внимательное отношение педагогов творит чудеса: у детей при задержке интеллектуального развития проявляются способности иного плана. Кирилл, например, играет в футбол с такими же ребятами. Команда появилась, благодаря инициативным родителям и пермскому спортивному клубу «Кама».

Полину отдавали в частный детский сад, но там родители были очень против особенного ребенка. Зато в инклюзивной группе обычного детсада теперь ей хорошо. Сейчас девочка участвует в утренниках, занимается танцами.

А что же еще помогает родителям? Вера, может быть?
– Нет, – отвечает Люба. – Есть люди, которые верят, когда им удобно. Я пыталась верить, вынашивая Полю, надеялась, что будет все нормально с генетикой. Не случилось.

Если не вера, то значит, могучий нравственный закон живет в тех, кто отдает себя детям – своим и чужим. Ибо в этом величие Человека.

После встречи с этой семьей, идя по улице, я поймал себя на мысли: «Почему вокруг так много грустных людей? Может быть, потому что они не умеют радоваться солнцу? Не умеют быть со всеми добрыми и сердечными?».

Вадим Морозов

Памяти Галины Александровны Дубниковой посвящается

Ни для кого не секрет, что в жизни каждого человека есть предназначение. Для кого-то оно заключается в том, чтобы состояться в карьере, для кого-то – в том, чтобы создать семью, вырастить детей и стать матерью с большой буквы, а для кого-то в том, чтобы просто помогать ближнему.

Я считаю, что предназначение Галины Александровны Дубниковой – общественного деятеля, журналиста, создателя АНО РИЦ «Здравствуй» и, конечно же, основателя нашей газеты, заключалось именно в этом.

Она была и даже после своего ухода в январе 2019 года остается путеводной звездой, что горит для всех. И это не просто мое первое впечатление от прочитанной автобиографии Дубниковой «Люблю просыпаться с улыбкой», а, что называется, аксиома, не требующая доказательств. «Оспорив приговор» врачей, утверждавших, что ребенок, сраженный полиомиелитом, никогда не будет ходить, она стала отстаивать права других – тех, кто волею судьбы оказался маломобильным, но не потерял желания ЖИТЬ!

Через дневниковые записи, отрывки из писем в различные инстанции, интервью для СМИ Галина Александровна повествует о наболевшем: просто, но серьезно говорит о проблеме толерантности по отношению к инвалидам в нашей стране, о том, что зачастую покинуть стены дома человеку с ограниченными возможностями здоровья практически невозможно. Очень тонко сравнивает отношение к нам, маломобильным представителям общества, в России и за границей.

К большому сожалению, мне не довелось познакомиться с Галиной Александровной лично, но, прочитав эту замечательную, глубокую, несмотря на свою легкость, книгу, я смогла, не побоюсь этого выражения, прикоснуться к легенде, чему очень рада! Поймала себя на мысли, что мы похожи – в любви к музыке, к дороге, а самое главное, в неописуемой жажде жизни и умении ценить каждую минуту.

27 мая Галина Александровна Дубникова отметила бы очередной день рождения.

В заключение материала хочу сказать огромное человеческое спасибо от лица всех маломобильных людей – за то, что Вы неустанно боролись за наше благополучие, закрывая глаза на собственную боль и невзгоды. За то, что помогали тем, кто не имеет никаких диагнозов, посмотреть на нас совершенно иначе, увидеть в нас равных им и понять: мы такие же, как все, просто каждый со своими особенностями.

Спасибо Вам, уважаемая Галина Александровна! Мы помним Вас и продолжаем Ваше дело, мы помогаем людям начать ЖИТЬ!

Анна Чудинова

Одним из лауреатов конкурса «Преодоление–2021» в номинации «Чувствую сердцем» стала организатор и руководитель пермского ансамбля танца на колясках «Гротеск», тренер высшей категории, балетмейстер, постановщик спортивных программ Екатерина Манохина. С 2018 года она тренер сборной России по танцам на колясках.

В газету «Здравствуй!» я неоднократно писала очерки об участниках «Гротеска» – Елене Шиляевой, Константине Сосунове, Рузанне Казарян, Ольге Борисовой. А вот с руководителем ансамбля Екатериной Манохиной никогда ранее не встречалась! Знала, конечно, что человек она очень занятой, можно сказать, даже сверхзанятой.  Екатерина Валерьевна оказалась очень легким в общении человеком и в течение почти двух часов без утайки делилась проблемами, успехами, рассказывала не только о жизни коллектива, но и о своей. Одним словом, это была одна из интереснейших в моей журналистской деятельности бесед!

Как всё начиналось

Конечно, первым делом я поинтересовалась, как Провидение подвигло нашу героиню на создание «Гротеска». Оказалось, что у нее были знакомые-колясочники, которые спокойно, не комплексуя, ходили на дискотеки. В голове не укладывалось: как это – танцевать на колясках? Это же нонсенс какой-то!

Когда ей предложили организовать ансамбль танца людей на колясках, долго пребывала в раздумьях. Наконец решилась: «А что, ведь это должно быть интересно!»

– Тогда, 20 лет назад, никто в нашей стране знать не знал, что это такое – танцевать на колясках. Да и колясок танцевальных у нас тоже не было. В самом начале танцевали на обычных, бытовых. Потом в России стали создавать конструкции танцевальных колясок, да и мы тоже принимаем участие в их доработке, модернизации. Когда меня спрашивают, не страшно ли было начать заниматься с такими ребятами, не испытываю ли я постоянную боль в душе, глядя на них, я всегда отвечаю честно: «Нет, наоборот, потому что такой благодарности, как у этих ребят, я больше ни у кого не видела». И это всегда давало мне силы.

Говорят, век живи – век учись… Кстати, у этого выражения, которое  принадлежит Сенеке, есть продолжение: …тому, как следует жить. Вот и у Екатерины Валерьевны все точно, как в той пословице. Имея уже высшее образование, которое получила в Пермском институте искусства и культуры, поступила два года назад в Санкт-Петербургский институт физкультуры имени Лесгафта на отделение адаптивной физической культуры. Нынче получила «корочки» этого вуза.

Тайный дизайнер

И когда только человек все успевает? Руководить ансамблем уже на протяжении 21 года, получать второе высшее, воспитывать двоих детей? Видимо, это именно тот случай, когда талантливый человек талантлив во всем. Вот когда, спрашивается, столь занятому человеку вязать себе яркую, стильную, разноцветную юбку, в которой она пришла на встречу?  Я, не связавшая в жизни ни одной рукавички и даже элементарного шарфика, по-белому завидую и восхищаюсь. А Екатерина между тем говорит, что вязаных вещей у нее множество, что вяжет она не только себе, но и друзьям, знакомым, соседкам. Что вязание – одно из ее любимых занятий: оно ее успокаивает. И  в это время она думает о будущих танцевальных номерах, будущих поездках. Во время нашей беседы вспоминает:

– В числе первых танцоров в нашем ансамбле были Алексей Фотин, Рузанна Казарян, Ксения Гиниятуллина. К сожалению, два наших танцора – Петр Смирнов и Людмила Трубникова – уже ушли из жизни. Не стало партнера по танцам и спутника жизни Елены Шиляевой – Константина Сосунова.  Не смогла больше по состоянию здоровья танцевать Ольга Борисова. Но они, к счастью, смогли поездить по миру, по стране, по краю, поучаствовать в соревнованиях, в показательных выступлениях, стать чемпионами. Одним из ярких событий для наших ребят стало выступление на Олимпиаде-2014 в Сочи. С одной стороны, было очень сложно, потому что на протяжении месяца, с утра до ночи мы репетировали, не имея возможности даже нормально поесть – пробавлялись почти одними бутербродами с чаем. Тем не менее с  теплотой вспоминаем эти сложные, почти походные и  одновременно яркие дни.

Это в самом деле и яркая, и трудная жизнь – руководить ансамблем танца на колясках. Все предусмотреть, решить проблемы каждого участника, даже еды для них раздобыть и накормить. А еще – для каждого придумать концертный костюм, чтобы он соответствовал образу, вуалировал какие-то физические недостатки, был удобным, не сковывал движения. На такие костюмы требуются немалые средства. Долгие годы шили их сами – у руководителя «Гротеска» есть явный талант дизайнера, по ее признанию, если бы не стала хореографом, выбрала бы эту профессию. Еще к шитью костюмов привлекали родителей участников ансамбля. Потом решили заказывать в ателье, но там, к сожалению, не всегда находили понимание, получая плохо сшитую вещь, которую зачастую приходилось переделывать самим.

Тем не менее выход из положения как-то все же находится, и артисты «Гротеска» в результате всегда выглядят блестяще. А какие здесь девушки! Красивые, уверенные, артистичные, с продуманными прическами и макияжем. Настоящие королевы! В этом также большая заслуга Екатерины Валерьевны, которая продумывает все до мелочей – и сам номер, и костюмы, и прочий антураж. И организацию концертов в том числе.

Вообще-то это не совсем правильно: на одного человека столько обязанностей – это чересчур. Поэтому Екатерина Манохина давно уже думает о том, что «Гротеску» нужен продюсер, который решал бы административные вопросы. Однако найти такого человека совсем не просто. Поэтому пока что все на ней.

В орбиту своей деятельности Екатерина вовлекла всю семью, которая ей охотно помогает: и муж Сергей, и сыновья – Павел и Алексей. Старший сын берется оформлять онлайн-заявки, компонует видео, муж часто подвозит гротесковцев до места тренировки. Недавно вообще свозил их на мастер-класс в Ижевск, сам выгружал-загружал коляски. Да и наша героиня – самая настоящая мама для своих подопечных. Иначе не получается. Хотя порой  совсем некогда бывает заниматься готовкой-уборкой, но домашние и здесь помогают. Первое время Екатерина робко отпрашивалась у мужа: «Можно я поеду в командировку?» А сейчас просто ставит перед фактом и собирает чемоданы. Знает, что обеды-ужины будут приготовлены, уроки у детей вы­учены, все одеты-обуты: самостоятельные у нее мужчины.

Зал стоял

Екатерине Манохиной очень хочется, чтобы в «Гротеск» приходили новенькие, но это такой сложный вопрос! Многим ребятам хочется танцевать, но выбраться из дома им порой затруднительно, а это значит, что нужны волонтеры, специализированный транспорт. Хорошо хоть в Доме народного творчества «Губерния», где они тренируются, создана доступная среда, есть пандус, они могут самостоятельно приехать и приступить к занятиям.

Интересуюсь, как обычно рождаются номера для коллектива.

– Они рождаются по-разному. Иногда слышу какую-то музыку и понимаю: хочу поставить номер. К примеру, довольно спонтанно в 2012 году родился номер с ансамблем жестовой песни «Поющие руки». Это была песня «Обернитесь». Познакомившись с ними, решила объединить танец на колясках с песней руками, и получился прекрасный номер. С одной стороны, он не очень сложный, с другой – очень красивый, наполненный энергетикой, и его очень любят зрители, часто просят исполнить. Когда мы показали его на бале олимпийцев в конце 2013 года, когда в манеже «Спартак» находились и городская, и краевая администрация, и министерство спорта, все аплодировали стоя. А сольные программы мы ставим спортсменам ежегодно, потому что им всегда хочется чего-то нового. Но они и сами часто ищут музыку, близкую их душе. С другой стороны, она должна совпадать  с их физическими возможностями. Поэтому иногда приходится убеждать выбрать что-то другое. В задумках – совместный проект опять же с ансамблем «Поющие руки». Его руководитель Полина Гладких выиграла губернаторский грант, и на эти средства мы намерены поставить еще один номер. Сегодня планируем сами учиться писать проекты, работать с детьми и их родителями, выходить на интернаты и детские дома.

Случайно узнала, что в нашем крае нет специализированных интернатов для детей с поражением опорно-двигательного аппарата, и такие дети живут вместе с детьми с ментальными отклонениями. Сейчас у нас появился новый танцор – Василий Кардаков, от него и узнала об этой проблеме. А вот в Уфе такие специализированные интернаты есть, и с детьми  там занимаются танцами – это для них как физкультура, и им не нужно никуда ехать. Считаю, что это один из методов выявления будущих спортсменов.

Одним словом, планов у Екатерины Манохиной много, как говорится, дай  только бог здоровья! И ей самой, и ее подопечным. В завершение нашего разговора желаю моей собеседнице, чтобы нашелся наконец толковый продюсер, который смог бы взять на себя большую часть забот о коллективе, а на ней остались лишь заботы хореографа.  Хотя, как мне кажется, вряд ли тренер-мама сможет жить по-другому, более спокойно. Такой уж у нее характер!

Ирина ГИЛЁВА

Семью Манировых в Лысьве часто ставят в пример, ведь в их доме всегда царят гармония и взаимопонимание.

Сейчас супруги воспитывают четырех дочек – Амину, Алину, Элину и Азалию. Двух последних девочек с синдром Дауна пара усыновила, но искренне считает их своими родными дочками. Мы не стали задавать им скучные вопросы, а предложили поиграть. Супруги Анастасия и Линар вытягивали букву алфавита и называли свою ассоциацию.

Читать дальше

«Вы к Нине Гавриловне?» – уточняет постовая медсестра и добавляет: «Больные от неё в восторге – с каждым поговорит, успокоит. Домой уходит в 11-м часу!»

С доктором Кособановой мы встретились в отделении гастроэнтерологии после обхода больных. Вчера у нее было суточное дежурство по больнице – прием скорой помощи, вызовы к пациентам в отделения. (К слову, ГКБ № 2 – внушительное здание в 7 этажей.) Бессонная ночь перетекла в рабочий день. Таких дежурств – суточных и ночных, помимо рабочей недели,  у Нины Гавриловны 6–8 в месяц, а ведь  ей без году 80 лет.

«Где вы берете силы?» – удивляюсь, глядя на небольшого роста, по-домашнему  уютную собеседницу отнюдь не богатырского телосложения. Ответ лаконичен: «Я люблю свою работу».

Читать дальше

Недавно ушла из жизни пермская поэтесса Валентина Федоровна Телегина.

Она родилась в Казахстане в небольшом железнодорожном поселке 5 сентября 1945 года. Была одной из девяти детей в семье. В детстве перенесла тяжелую травму позвоночника. В 1967-1972 годах училась в Литературном институте имени А.М. Горького. Руководителем ее семинара в институте был известный поэт Лев Ошанин. После окончания литинститута Валентина Федоровна приехала в Пермь. Здесь она работала

Читать дальше