Беседа с Юлией Валентиновной Корелиной, председателем Общества помощи аутичным детям, оказалась для меня очень познавательной. Родители объединились для решения своих проблем в 2001 году. Через два года зарегистрировали свою организацию. Мы продолжаем тему, которая была поднята Уполномоченным по правам человека в Пермском крае Татьяной Ивановной Марголиной.
Недавно, 29 октября, Пермская региональная общественная благотворительная организация «Общество помощи аутичным детям» праздновала юбилей — десять лет. Работают в реабилитационном центре. Проводят консультации и мероприятия. Например, в настоящее время два раза в неделю организуются семинары для родителей.
Первым председателем общества была гражданка Великобритании Мария Паллот, приехавшая в Россию как волонтер. По образованию она дефектолог, занималась именно аутичными детьми. Но ей тогда сказали, что у нас таких детей нет. Она стала работать с теми, какие есть. Её направили в Реабилитационный центр. И там она увидела аутичных детей. Они жили под другим диагнозом — либо это определялось как умственная отсталость, либо как шизофрения. Аутизма не было, хотя он сильно отличается от других болезней. При умственной отсталости страдает все, не только интеллект, но и память. А при аутизме ребенок может преуспевать в музыке или математике больше, чем отличник. Но во многом может быть другим, особенно в социальном плане – неспособность самостоятельно одеваться-раздеваться, обеспечивать себя. Эти дети не могут подражать взрослым. То есть делать по подобию. Их надо обучать самым элементарным вещам.
Мария Паллот стала проводить семинары для родителей по работе с такими детьми. Собралось восемь семей, которые и стали основой будущей общественной организации. Сегодня в обществе сто пятьдесят семей. Это, конечно, не говорит о количестве больных детей, которых гораздо больше.
Аутизм сегодня считается неизлечимым, с генетическими корнями. Если среди обыкновенных людей один процент одаренных, среди аутистов — десять. При этом ребенок не может нормально общаться, отличается, что называется, плохим поведением, даже с высоким интеллектом, имеется наличие так называемых стереотипных движений — размахивание руками, головой, раскачивание, многие мутичны — без речи, то есть не разговаривают. Иногда кусают себе руки, целуют себя в зеркало. Могут бесконечно повторять одно и то же слово: «не хочу-не хочу!», или «трамвай-трамвай»… Ребенок может тридцать раз спросить тебя: «Почему нельзя мыться бензином?» Есть которые мало разговаривают, есть которые вообще молчат. Не сформировано подражание. Отсутствует способность к абстрактной игре — символической: они не могут представить себя в роли другого человека или существа – воображение в этом смысле отсутствует. Не всегда понимают многозначность слова.
В 2005 году председателем общества стала Юлия Корелина.
Поскольку никто в стране до этого не выделял аутичных детей в отдельную категорию, одним из главных направлений работы общества стало обучение родителей и преподавателей. В Реабилитационном центре началось проведение семинаров. Позднее сюда пять раз приезжал из московской Академии повышения квалификации работников образования Сергей Морозов, специалист по аутизму, врач-психиатр, кандидат биологических наук, читавший курс для специалистов в Пермском институте повышения квалификации работников образования. С 2005 года он начал вести практико-ориентированные семинары, когда педагогам показывалось, как надо работать с тем или иным ребенком. Каждый раз ученый оставлял рекомендации по конкретным детям. Последний раз Морозов приезжал в 2011 году, когда в школе №18 были проконсультированы 36 человек – со всего Пермского края. В 2010 году по линии министерства образования в Реабилитационном центре была Ольга Владимировна Алмазова — профессор Уральского педагогического университета из Екатеринбурга.
Диагноз стал появляться лет десять назад. Вскоре в краевой школе для детей-инвалидов начался первый учебный год для аутичных детей — десять человек проходили индивидуальное обучение. В год, когда школа была закрыта, там было уже тридцать три ребенка. Сегодня в коррекционных школах занятия идут по индивидуальным программам.
Второй учебный год начался в детском саду №152, который посещают аутичные дети. Все коррекционные школы города Перми создали положение по обучению таких детей.
В 2010 году общество пыталось собрать статистику по количеству таких детей – она разная у департамента образования и департамента здравоохранения. Единственная цифра, которая не подвергается сомнению, была получена от медико-социальной экспертизы, где сообщили, что за последнее время первичную инвалидность получали 16 детей в год. При этом масса аутичных детей продолжает жить под другим диагнозом. И точное это число никто не знает. По международной статистике раньше было 4 – 5 больных детей на 10 тысяч, то сегодня это 150 – 200. В России такую статистику вообще не ведут. Больные аутизмом входят в стране в понятие «общие психозы». Как утверждает Корелина, таких детей стало рождаться больше. Что, возможно, связано с громадным информационным потоком, который не каждое детское сознание способно выдержать. Как говорят про них – это люди в себе. Но истинная причина аутизма до сих пор не выяснена.
Министерство здравоохранения только разрабатывает методику ведения учета этих детей, чтобы предоставлять эти данные образованию. В комиссии пишут — допустим, легкая умственная отсталость, принять в первый класс по VIII виду обучения, работать с логопедом, дефектологом, психологом. Родители выбирают школу и идут туда с документами. Но сколько человек придет — неизвестно. Сколько педагогов потребуется — тайна. А сидеть дома таким детям противопоказано, иначе как они будут проходить процесс социализации? Хоть индивидуальное обучение, но в школе.
«Недавно на одном из семинаров в крае для родителей и педагогов, – рассказывает Юлия Валентиновна, – пришли трое родителей, что говорит только об уровне диагностики. Родители жалуются — учиться негде, учителя не знают, как с детьми работать, дополнительного образования нет. В двадцати километрах от Кудымкара есть коррекционная школа в Белоево. Стал известен такой факт: женщина подала в суд на управление образования Кудымкара, чтобы была возможность получать образование по VIII виду в Кудымкаре, а не в Белоево. Почему ребенок при живых родителях должен жить в интернате? В итоге ребенок стал обучаться в Кудымкаре. Только через суд. А через два года, то есть нынче, соответствующая школа появилась и в столице округа. Два года назад были в Большой Соснове — там инвалидами вообще никто не занимается, кроме библиотеки. Детей развозят по интернатам. А мы, организация, обеспечиваем специальной литературой специалистов и родителей. Находим спонсоров. Пишем проекты для Министерства социального развития — в настоящее время реализуем проект по адаптивному обучению родителей навыкам ухода за больными детьми, рассчитанный на четыре года. Работаем в Совете по делам инвалидов при губернаторе. Совместно с Министерством социального развития создали модель комплексной помощи детям с РАС – расстройствами аутического спектра».
Недавно состоялось совещание у заместителя председателя правительства Пермского края по социальной политики Надежды Кочуровой по вопросам реализации комплексного плана индивидуального сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра, в котором сказано: разработать и представить на согласование предложения по реализации пилотного проекта исполнения комплексного плана индивидуального сопровождения детей с РАС на территории Индустриального района г Перми. То есть сначала будет экспериментально отработано на районе, потом на городе, позднее — в крае. В плане подробно описано, как должен проходить процесс реабилитации этих детей.
Но остаются проблемы. Сегодня, когда молодому человеку исполнится 18 лет, этот диагноз — аутизм — с него снимают. Никто не может объяснить, почему он с этого момента будет считаться умственно отсталым или шизофреником. А это только медикаментозное лечение. И если что – в психиатрическую клинику.
Ни спортом, ни кружковой деятельностью с этими детьми заниматься не хотят. Даже за деньги. Потому что тяжело. Приходится очень много работать, чтобы добиться первого результата. Школа закончится, а что дальше? Где работать? Какое у него будет доживание, когда родителей не станет?
Сегодня система сертификатов позволяет получить помощь в реабилитационном центре. Создано отделение ранней помощи в медицинском реабилитационном центре в Перми. Имеется диагностический центр, куда могут обратиться из любого региона нашего края, где это сегодня особенно актуально. Министерством образования края создана карта возможностей получения профессии. Теперь ребенок может прийти в училище, где его обязаны принять. И хотелось бы, чтобы приняли специалисты, которые умеют работать с этими детьми.
Фармакология может оказать помощь в некоторых случаях, допустим, как корректор поведения или сна, в остальном она бессильна — остается психолого-педагогическая помощь. С детьми надо много заниматься, и начинать с двух-трех лет. Тогда к 18 годам можно сгладить отдельные проявления болезни, человек будет «странным», но вполне жизнеспособным. Готовить, убирать за собой, передвигаться самостоятельно – это окажется для него доступным. Он может стать музыкантом или фармацевтом. Нестандартность мышления! Компьютер несколько лет не работал, как рассказывают, мальчик что-то там сделал — и заработал! Ещё ни говорить, ни читать, ни писать не умеет, а уже знает, что надо сделать. И уследить бывает невозможно, что он сделал.
Гении, они живут среди нас.
Юрий Асланьян
