Слово «даун» сделали нарицательным, не зная сути явления. А всякая неосведомлённость порождает нелепые домыслы, неприятие и даже страх. Однако зарубежный опыт показывает, что люди с синдромом Дауна способны стать полноценными членами общества.

Побудительным мотивом к написанию материала послужил случай из жизни. Во время разговора с коллегой-медиком мы случайно коснулись темы детей с синдромом Дауна. Моя собеседница вскользь заметила: «Сначала пьют, а потом удивляются, откуда у них такой ребёнок…» Признаться, меня обескуражило подобное невежество медработника. В таком случае что говорить о простом обывателе?

Синдром Дауна – это генетическая аномалия, обусловленная наличием в генах лишней Х-хромосомы (в норме их 46). Причина генетического сбоя неизвестна, но доказано, что он не зависит от наличия вредных привычек, состояния здоровья, уровня образования и социального статуса родителей. Принято считать, что вероятность рождения ребёнка с СД возрастает у женщин до 16 и старше 40 лет. Хотя статистически пик их появления приходится на материнский возраст от 20 до 35 лет.

Эти дети имеют характерную внешность. Они пухлые, круглолицые, с раскосыми глазами. Приоткрытый иногда рот объясняется сниженным мышечным тонусом и большим размером языка. Широкие ладони имеют одну поперечную складку, это считается диагностическим признаком. Дети с СД нередко страдают пороками сердца, встречается у них и патология внутренних органов со стороны желудочно-кишечного тракта, почек, зрительных и слуховых анализаторов. Что также является препятствием для интеллектуального развития. Каждому 700-му, 800-му  младенцу  в  мире  ставят этот диагноз. Скрининг-тест беременных, начиная с 10-й недели, позволяет заподозрить данную проблему.

Весть о рождении ребёнка с СД – всегда шок для родителей. В советских роддомах существовал негласный закон – убеждать матерей отказываться от неполноценных детей, дабы спрятать их за глухими заборами специнтернатов и не портить общей картины социалистического благоденствия. Моральный аспект деяния не рассматривался. Сейчас жёсткого прессинга нет, но по статистике в Москве лишь 10% детей с СД живут в семьях. Больше половины отказников-«даунят» (60–70%) не доживают и до года. А преодолевшие этот рубеж при отсутствии всякого медико-педагогического вмешательства производят удручающее впечатление  своей  полной  отрешённостью от мира.

О том, как живётся семье, имеющей такого ребёнка, мне рассказала Алла Харина.

Мама Алла Харина, 40 лет, учитель-дефектолог. Папа работает на заводе. Дети – сын Андрей 11 лет c СД, дочь – 19 лет, студентка.

Новый отсчет времени

11 лет назад, стоя над детской кроваткой, заведующая отделением новорожденных вопрошала: «Ну зачем вам такой ребёнок?» Однако ключевое слово оставалось за главой семьи. Примчавшись в роддом и взглянув на сына, он вынес вердикт: «Забираем». С этого момента пошёл новый отсчёт времени.

Личность роддомовского педиатра играет огромную роль. Слова врача придают окраску событию. Что это? Проклятие, знак избранности или испытание? Сдать и забыть, как страшный сон, или принять и осознать – ваш ребёнок просто другой? Это трудно по той причине, что мы – рабы оценочной психологии. Научились определять даже уровень интеллекта. Но чем измерить размеры души?

Андрей – симпатичный, рослый мальчишка. Он встретил меня с таким радушием и объятиями, что я невольно подумала: «Так мне ещё никто не радовался». Недаром про этих детей говорят: «солнечные».

Тем не менее над семьями довлеют общественные стереотипы. Отцам, как правило, труднее даётся это противостояние, проще уйти из семьи. Случается, старшие дети стесняются своих необычных братьев и сестёр. Харины в этом смысле нетипичная семья. Они, как 4 мушкетёра: один за всех – и все за одного. Крепкий тыл особенно ценен, когда вокруг образуется некий вакуум. Алла призналась, что после рождения сына полностью поменялось окружение. Кто-то отпал сам, с кем-то уже просто не хотелось общаться. Такая вот проверка на человечность. Даже бабушки-дедушки не сразу приняли внука.

Слабое здоровье ребёнка вынуждает регулярно контактировать с врачами. Находятся среди них и такие, кто цинично полагает, что «даун» не стоит затрат их сил и внимания. Ко всему привыкшая Алла говорит об этом бесстрастно, не давая оценок. Но думается, что для истинного врача нет недостойных. Есть страждущий.

Непростым оказалось и устройство Андрея в коррекционную группу детсада. Пройти психолого-медико-педагогическую комиссию сродни преодолению горного перевала, когда в одночасье могут обрушиться надежды на будущее, если растерявшийся от многолюдья ребёнок не сможет показать себя с лучшей стороны.

Его школа жизни

Миновав эту «вершину», с направлением на руках оставалось встать в очередь. Долгое ожидание закончилось тем, что в 3 года Андрей пошёл в детсад. Это было необходимо не только для специальных занятий, но и для его социализации. И главное – для выхода мамы на работу.

С поступлением в школу таких проблем не было. Однако если вначале численность класса составляла 7 человек, то с изменением системы оплаты педагогам, классы «укрупнились» до 12 человек, что не могло не отразиться на качестве обучения.

Особенность детей с СД в том, что скорость усвоения нового материала у них ниже. Кроме того, они дольше задерживаются на каждой ступени развития. Программа обучения с учетом этих особенностей строится на многократных повторениях.

Андрей, например, стал лучше говорить после того, как овладел чтением. И теперь трудные слова ему иногда помогает выговаривать шпаргалка. Большое подспорье оказала книга Р. Августовой «Говори, ты это можешь».

При отсутствии какой бы то ни было информационной поддержки на государственном уровне Алле самой приходится искать нужную литературу, просматривать специальные сайты. Нельзя упускать время. В ход идут развивающие игры, ребусы, пазлы для мелкой моторики.

Узнав о новом эффективном, но дорогостоящем методе лечения, женщина обратилась в Российский фонд помощи. Можно только догадаться, каких сил ей стоил результат, но нужную сумму выделили. Теперь 4 раза в год мальчика во­зят на лечение в филиал Московского института медицинских технологий в Екатеринбурге. Есть реальные подвижки.

Почти всё время нашего разговора (а это около двух часов) Андрей, демонстрируя хорошую усидчивость, был занят книгой сказок. Дома он большой любитель порядка и потому с педантичной аккуратностью раскладывает свои вещички. Правда, его помощь на кухне заканчивается тем, что посуду всё же приходится перемывать. Кроме прочих достоинств, мой новый знакомый – спортивный парень. О чём свидетельствуют полки, заставленные грамотами и кубками победителя спортивных праздников в различных номинациях – дартсе, беге, прыжках. А ещё он периодически плавает в бассейне и посещает занятия по иппотерапии. Несмотря на то, что для данной категории детей теперь эти занятия платные. Недавно у Андрея появился маленький друг – котёнок, которого он кормит и лелеет.

Алла прекрасно осознаёт, что для развития ребёнку необходимы новые впечатления и общение. В районное общество инвалидов она вступила, когда сыну не было и года. Объединившись, легче решать проблемы. Совместные экскурсии, спортивные праздники и мероприятия дают положительный заряд и открывают детям мир. Хотя, что греха таить, он к ним немилосерден.

Вхождение в люди

Попытки Аллы приучить Андрея самостоятельно покупать хлеб закончились провалом. Бдительные граждане крайне агрессивно реагировали на появление «дауна» в магазине. Однажды мальчику пришлось поплатиться за смелость, приняв удар тростью от «немощной старушки». Попади под руку кто-то другой, ей бы несдобровать, но эти дети совершенно беззлобны и отходчивы.

В другой раз пожилая продавщица отказала Алле в покупке, объяснив это так: «Ваш ненормальный ребёнок тыкал пальцем в витрину и чуть не разбил её». Утешает одно – молодые часто оказываются лояльнее к чужой инаковости.

Отторжение общества провоцирует замкнутость семьи, когда выход «в люди» становится пыткой. В этом случае мог бы помочь психолог. Но при их многочисленной армии крайне мало специалистов, работающих с проблемами инвалидности.

О наличии детей с СД у ряда известных людей стало известно сравнительно недавно.

Когда Ирина Хакамада впервые вывела дочь Машу на публику, беглого взгляда было достаточно, чтобы понять: у Маши синдром Дауна. Теперь бывший политик посвятила себя работе в собственном фонде, защищающем интересы инвалидов.

Татьяна Юмашева призналась в прессе, что её сын и внук Б. Ельцина имеет СД. Несмотря на это, он неплохо играет в шахматы и держит в памяти около ста музыкальных произведений.

После смерти актрисы Ии Саввиной вся страна узнала о диагнозе её сына. Впрочем, она и при жизни не делала из этого тайну. В 2003 году в Москве прошла выставка 46-летнего художника Сергея Шестакова, её сына. Помимо художественного дара, он прекрасно играет на фортепьяно и декламирует стихи.

Полезные качества людей с СД  давно отметили в странах бывшего капиталистического лагеря и поставили «на службу государству». Их приветливость и улыбчивость нашли своё применение в гостиничном бизнесе, а добродушие и ласковость пригодились при работе помощниками воспитателей. Эти же качества учли при создании кэмпхиллского движения, то есть сельских поселений, где вместе с обычным работником на небольших животноводческих фермах трудятся «необычные» люди. На сегодняшний день в мире существует 114 таких поселений. Одно из них «Светлана» находится в России под Санкт-Петербургом.

Кто-то клеит марки на конверты, кто-то успешно осваивает музыкальные инструменты, а кто-то играет в театре. В 1996 году в Каннах награду за лучшую мужскую роль в фильме «Восьмой день» получил Паскаль Дюкен – актёр с СД.

В Америке отношение государства изменило отношение самого общества. Не рассуждая о добродетелях, оно просто приняло необычных людей в свои ряды. И на улице в них давно не тычут пальцем.

Всё это стало возможным благодаря действующей программе, включающей обучение, интеграцию, трудо­устройство и организацию быта. Занятия с детьми начинаются в младенческом возрасте по методу «раннего вмешательства», с подключением узких специалистов различного профиля. Обучение включает несколько этапов, вплоть до высшего образования. Выросшего ребёнка курирует  соцработник, и если случается, что он пережил своих родителей, к нему прикрепляется опекун.

Права и перспективы

Мой вопрос Алле по поводу перспектив Андрея звучит, конечно, наивно. В нашей стране их нет. В 2001 году семья Янкиных из Перми, выиграв социальный грант, попыталась создать систему поддержки семей, имеющих детей с СД, включающую педагогическую, психологическую и правовую помощь. Но из-за отсутствия дальнейшего финансирования начинание не получило продолжения.

Алла уверена, знание своих прав существенно облегчает жизнь. Сама она черпает нужную информацию из интернета или правовой рубрики газеты «Здравствуй!».

Как показывает жизнь, не все родители детей-инвалидов знают, что имеют право на досрочное начисление трудовой пенсии по старости: для женщин – в 50 лет (при наличии трудового стажа 15 лет), для мужчин – в 55 лет (при наличии трудового стажа 20 лет) – закон РФ «О государственной пенсии», статья 11, 92(б). А также о том, что один из родителей до достижения ребёнком-инвалидом 18-летнего возраста имеет право на 4 дополнительных выходных дня в месяц (КТ РФ, ст.262). Действует закон о праве на бесплатный проезд лица, сопровождающего ребёнка-инвалида, и о бесплатном лекарственном обеспечении. Можно воспользоваться правом на вне­очередное получение земельного участка для ведения дачного хозяйства или жилищного строительства (ФЗ № 181 РФ «О защите прав инвалидов» ст.17 (от 24.11.95).

Законы пишутся, чтобы претворять их в жизнь. Но часто приходится пройти длинный путь к их реальному воплощению. Пять месяцев упорного хождения по инстанциям понадобилось, чтобы семье Хариных выделили 15 соток необработанной земли, что лишний раз доказывает: отстаивание своих прав – дело не безнадёжное.

Большую работу в России проводит британский благотворительный фонд «Даунсайд Ап». При его информационной поддержке внедряются специальные обучающие программы для коррекционных детсадов и школ. Например, программа «Маленькие ступеньки», разработанная в Австралии и направленная на раннее развитие «солнечных» детей. Фонд оказывает поддержку семьям и проводит благотворительные акции.

Пусть пока слабо, но заметны сдвиги в отношении государства к затронутой проблеме. Трудно ломать общественный стереотип, когда семья, не предавшая собственного ребёнка, находится в положении изгоев.

Наукой доказано, в природе нет ничего случайного. И появление на протяжении тысячелетий детей с СД, видимо, имеет свой, скрытый от нас смысл.

Разгадаем ли мы его?

Мария ПАРШАКОВА