А начнем мы наш рассказ не как обычно с главы семейства, о нем мы расскажем чуть позже, а с самого младшего в этой семье – Даниила Семакина.
Даниил – обычный мальчишка, простой и веселый. Его портрет сложился из рассказов родителей и из разговора с ним. Учится в пятом классе школы № 154 города Перми. Хорошо сложен, спортивный, высокий, красивый молодой человек с обаятельной улыбкой.
В его пространстве очень тепло. Поначалу он стесняется, отвечая на вопросы. Потом становится все смелее и с легкостью поддерживает разговор. Иногда, правда, фантазирует, что-то придумывает, чего нет в реальности, но, наверное, это нормально для любого в его возрасте.
Уверена, что в Данииле соединились, как в калейдоскопе, много талантов, которые будут постепенно раскрываться и проявляться в нем. От мамы он унаследовал тонкую чувственность мира, а папа научил его смотреть на ситуацию с разных сторон, уметь шутить над обстоятельствами. А вот тяга к новому досталась ему от деда – Семакина Игоря Геннадьевича, профессора математики, автора школьного учебника по информатике.
Даниил играет в футбол в известной пермской команде «Турбо», хорошо плавает, занимается музыкой. Его любовь и страсть – это книги. Читает в любую свободную минуту. Много произведений знает наизусть, особенно любимые сказки Пушкина.
Главное, что я заметила – он уже взрослый, не просто ребенок с синдромом Дауна. Он учится отстаивать свои границы, ценить дружбу, различать и проживать разные чувства, сопереживать. И этой взрослости и мудрости он учит своих родителей. К слову, часто люди с синдромом Дауна, будучи взрослыми, остаются детьми рядом с родителями. Как важно вовремя дать право и возможность быть личностью, быть взрослым, быть ответственным!
Семья Семакиных – папа Алексей Игоревич, мама Оксана Юрьевна и трое детей разного возраста. Старшие — Ксения и Марк —живут отдельно, младший Даниил – с родителями.
Так получилось, что с каждым представителем семьи я разговаривала отдельно. Задавала разные вопросы, но все говорили об одном, главном.
О счастье и любви. Удивительно, как люди чувствуют друг друга, как они воспринимают жизнь, как вместе строят свою семью.
Путь родительства
Третий ребенок в семье был долгожданным, ожидаемым и любимым уже в период беременности. Оксана и Алексей готовились к родам, общались с малышом.
В момент его рождения, в середине июля, была сильная гроза. О чем был этот знак? О силе жизни, о доверии природе, об испытаниях, что ждали впереди? Оксана вспоминает, когда увидела сына впервые, запомнила его необычный и мудрый взгляд, его взрослость и облик инопланетянина. «Маленькая личность», — подумала тогда.
Дальше — реанимация, почти три месяца детской больницы, и диагноз врачей — врожденный порок сердца и синдром Дауна. Путь, который знаком, наверное, каждой семье, где есть ребенок с особенностями развития, был непростым. Шок, непонимание, несогласие с тем, что произошло. Как же так? Мы же так ждали тебя, малыш. На несколько месяцев семья ушла в полную изоляцию от родных, коллег, телефонных звонков и разговоров.
Большую поддержку дал тогда дедушка, папа Оксаны Юрий Владимирович, сказав: «Еще неизвестно, кто в жизни является нормальным, а кто нет». Мальчику дали имя Даниил, что в переводе с греческого означает «Бог – мой судья».
Когда синдром Дауна был подтвержден дважды, наступил новый период. На целый год семья уезжает в Израиль, где Даниилу делают операцию на сердце. Здесь же сын идет в детский сад. Учится контактировать с детьми, с окружающим миром, с родителями. В Израиле Оксана впервые встречает многих детей и взрослых с особенностями, их родителей. Она постепенно начинает принимать, что такие люди могут быть счастливыми и реализованными в жизни, даже несмотря на диагноз.
Вернувшись в Россию, семья зажила своим чередом. Даниил продолжает ходить в детский сад, занимается с дефектологом. В четыре года знакомится с буквами и звуками, а в 7 лет уже самостоятельно читает первую книгу.
С самого раннего детства, еще до года, мальчик начал заниматься с инструктором по плаванию, и сейчас он уже свободно и уверенно плавает в большом бассейне и в море. Эти занятия имели очень большое значение для его здоровья и развития.
– И здесь мы снова наступаем на грабли, – говорит Оксана. – Сделать Даню обычным ребенком. День был расписан по минутам, сын ходил в девять (!) кружков. Только жизнь заставила меня опомниться, что я делаю что-то не так. Я перегрузила сына и себя. Я совершенно забыла о себе, о семье, о профессии, о работе. Принимаю решение дать сыну больше самостоятельности и выбора. Муж стал мне помощником и поддержкой в этом вопросе.
О традициях и ценностях
– Что для нас важно, что помогает в трудные минуты? Взаимное уважение к друг другу и искренность, возможность говорить о том, что сейчас волнует. О чем думаешь и переживаешь. Юмор и смех всегда рядом.
Большая и давняя традиция семьи Семакиных – путешествия. По Пермскому краю, разным городам и даже странам. Россия, Кипр, Израиль…
– Это очень важно для семьи – не оставаться в четырех стенах, а видеть мир вместе, узнавать новое, — говорит Алексей.
А Оксана вспоминает, что много лет назад семья началась длительным путешествием в Америку. Это было необычно, очень смело и, наверное, свойственно молодости… Алексей, преподаватель английского, здесь учился, Оксана работала.
Любовь к книге и чтение перед сном — традиция, которую в семью принес Даниил. Хотя он хорошо читает сам, важно, чтобы перед сном книгу читал папа, а Даня вел по строкам пальцем. А сегодня он с гордостью рассматривает синенький учебник по информатике, автором которого является его дедушка Игорь Геннадьевич Семакин.
А еще — семейные спектакли, песни под гитару, экскурсии и совместные прогулки. Настольные игры на внимание и развитие памяти, где снова собирается вся семья.
Самое главное — быть благодарными за то, что есть, ничего не ожидая. Жить и быть счастливыми прямо сейчас. Радоваться даже маленькому успеху. Любить и быть любимыми.
Елена Чудинова
